Une association au service des diabétiques

Gérard Raymond, président de l' Association Française des Diabétiques , nous explique le rôle et les missions phares de cette association pas comme les autres : une association de patients devenue un acteur de santé à part entière.

- Qu’est ce que l’Association Française des Diabétiques ?

Nous sommes une fédération d’associations de patients qui comprend un siège national et 125 associations locales. Elle représente aujourd’hui l’ensemble des personnes diabétiques et comprend 130.000 membres, sachant que le diabète touche à peu près 3 millions de personnes en France.

La particularité de L’ AFD est d’être une fédération dirigée par des patients , pour des patients . Tous les membres du siège, le président et les membres du conseil d’administration sont des patients. C’est un vrai projet associatif conçu et pensé avec cette ligne de conduite : l’ AFD est un acteur de santé. Elle s’appuie sur un socle de valeurs qui nous rassemble et forme notre engagement bénévole : la solidarité, le partage et l’entraide.

- Quel est le champ d’action de l’Association Française des Diabétiques ?

Notre travail s’oriente autour de deux directions : la gouvernance de la santé, en s’appuyant sur la loi de 2002 relative aux droits du patient, celle de 2004 sur la réforme de l’assurance maladie et la santé publique, et aujourd’hui sur la loi "Hôpital patient santé et territoire".

Nous sommes passés d’une place d'usagers de la santé à un rôle d’acteur dans la gouvernance et la démocratisation de notre système de santé. L’ AFD est force de proposition, mais aussi d’opposition au niveau des instances nationales que sont le conseil de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, la Haute Autorité de Santé ou les cabinets ministériels.

Nous ne sommes pas toujours d’accord avec ce qui se dit ou se fait et nous le faisons savoir. Ce qui ne plaît pas à tout le monde et nous expose à certaines accusations, comme en 2008, où certaines voies se sont élevées pour mettre en doute les sources de financement de l’ AFD et la moralité de certains de nos membres. Nous avons été obligés de répondre de façon très officielle à ces accusations.

- Quelles sont les missions prioritaires de l’Association Française des Diabétiques ?

- La mission première de l' Association Française des Diabétiques est de défendre les droits des diabétiques et de lutter contre toutes les discriminations.

- La deuxième priorité est de mettre en place et de développer des missions d’information en direction du public, en mettant en place des campagnes de publicité et d’informations. Nous organisons aussi des manifestations à grande échelle comme le salon du diabète , que nous déclinons jusqu’au niveau local avec des actions labellisées.

- Notre troisième priorité, aujourd’hui la plus importante, est d’accompagner les personnes atteintes de diabète par des actions collectives ou individuelles afin d’améliorer leur qualité de vie. Cela implique de former des personnes pour aider à l’accompagnement et à l’information des patients .

- Pensez-vous que l’information autour du diabète est suffisante ?

Il n’y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre. L’information ne sera jamais suffisante. Mais encore faut-il bien la cibler. Est-il vraiment efficace de faire des campagnes publiques du type "5 fruits et légumes" que tout le monde connait, mais que peu de gens respectent réellement ?

Il est plutôt préférable de travailler directement avec les personnes qui rencontrent régulièrement les diabétiques , à savoir les médecins et les pharmaciens.

- Il faut que les personnels de santé éduquent les personnes diabétiques ?

L’idée est d’améliorer le dialogue entre le patient et les personnels de santé, que ce soit le médecin ou le pharmacien. Nous avons donc développé une fiche de liaison à destination des médecins, on passe des partenariats avec eux, on monte des campagnes avec les pharmaciens. Mais tout ça prend du temps car ce sont des opérations qui coûtent très cher.

- Vous vous dites "acteur de santé". Avez-vous la sensation que l’offre de santé existante n’est pas suffisante et que vous devez la complémenter ?

Certainement. La prise en charge d’une personne diabétique ne peut pas se limiter à l’ordonnance. Même en respectant les prescriptions médicales, le patient peut ne pas être équilibré parce que ses conditions de vie sont importantes : ses activités physiques, son travail, ses difficultés rentrent en ligne de compte. Il ne faut pas traiter le diabète seul, mais la personne en entier.

Notre concept d’acteur de santé est de définir des véritables missions et actions pour aller au plus près des 3 millions de diabétiques et pourquoi pas au delà, vers les 12 millions de personnes à risque.

Si nous voulons être un véritable acteur de santé, il faut respecter la règle des autres acteurs de santé. Il nous a paru essentiel de pouvoir concevoir une formation de patients dits "experts" (Aujourd’hui nous avons 36 personnes sur 8 départements expérimentaux). Si nous devons aller vers d’autres personnes il faut savoir le faire, et surtout s’ancrer dans de l’action de proximité. D’où la création de groupes de paroles. Faire des conférences de grands professeurs, durant le salon du diabète par exemple, ne suffit pas. Le discours va rester théorique et ne touchera vraiment pas les patients. La seule solution pour vraiment avoir un impact sur les personnes est d'organiser des petits groupes de paroles, pour que chacun ait l’occasion de s’exprimer.

- Que pensent les médecins généralistes de votre action, qui "empiète" un peu sur leur terrain ?

Lorsque nous avons voulu lancer notre concept de "patient expert" de nombreuses personnes nous ont traités de fous en nous affirmant qu’il était impossible de former des patients .

Mais on ne dérange pas les médecins généralistes qui ont parfaitement compris notre démarche, y compris l’ordre des médecins. Les généralistes voient dans leurs cabinets 80 % des personnes atteintes de diabète , et ce 9 fois par an. Et ils reconnaissent qu’ils ont souvent du mal avec ces malades. Car ils ne connaissent pas forcément tous les tenants et aboutissants de cette maladie complexe qu’est le diabète de type 2.

- On parlait beaucoup il y a quelques temps de diminuer le remboursement des soins aux diabétiques, de toucher au statut d’ALD (affection de longue durée) du diabète. Est-ce une perspective qui vous inquiète ?

Il n’y a pas un diabète , il y a des diabètes. Le diabète insulino traité (type 1) sera toujours pris en charge. Quand au diabète de type 2, la Haute Autorité de Santé a émis des recommandations à plusieurs reprises, qui viserait à modifier les critères d’admission au statut ALD. 

Mais je pense que nous avons su leur démontrer que ce serait une erreur stratégique et économique. Il est beaucoup plus opportun et intelligent de réfléchir à ce que pourrait être la prise en charge globale du patient, plutôt que de vouloir modifier des remboursements de soins.

Il est possible d’ouvrir une réflexion sur le remboursement de certains soins ou appareils, mais en échange l’accompagnement du patient, la pluridisciplinarité ou la forfaitisation d’une prise en charge globale doit être aussi dans l’axe de réflexion. Nous sommes ouverts pour discuter, mais nous attendons des propositions sérieuses.

- Vous jouez un rôle juridique auprès des patients diabétiques. Y a-t-il encore beaucoup de discriminations envers les diabétiques ?

Que ce soit à l’emploi, au permis de conduire ou encore aux assurances, les diabétiques sont encore confrontés à de nombreux cas de discrimination. Il y a certes des règles à respecter mais il est de notre devoir de faire respecter la loi et de nous assurer que personne n’en abuse.

Notre service juridique s’occupe des dossiers qui lui sont envoyés. Les affaires sont souvent réglées à l’amiable. Nous arrivons rarement jusqu'au procès. La pression d’intervention des médias fonctionne aussi assez bien. On ne peut pas employer une personne en CDD 13 fois puis refuser un CDI parce que la personne est diabétique.

Mais il faut savoir aussi être raisonnable, car tous les cas ne sont pas défendables. Une personne diabétique depuis 30 ans et souffrant de multiples pathologies qui demande un emprunt de longue durée présente des risques réels. Son cas sera difficilement reconnu devant la justice. Il y a des cas sur lesquels on montera au créneau et d’autres pour lesquels on n’interviendra pas.

- Quels sont vos chantiers prioritaires pour les prochaines années ?

Nous allons continuer sur notre lancée et poursuivre notre tâche d’accompagnement des malades, animer au maximum nos groupes de paroles et utiliser le potentiel de nos 125 associations dans le développement de cette aide. Nous allons aussi poursuivre nos partenariats avec d’autres acteurs de santé et être plus présents dans les conférences régionales de santé et au niveau national.

D’un autre côté, nous continuons à réfléchir sur le rôle et l’avenir de l’ AFD afin d’élargir nos champs de compétences et de responsabilités. Le diabète est une maladie assez centrale qui touche diverses pathologies (cardio-vasculaire, obésité...) et toute la vie du patient. Nous essayons donc d’aller davantage vers les populations à risque pour faire des actions de prévention, et être un acteur encore plus présent dans l’éducation à la santé, aller vers les écoles ou les formations de santé…

Il y a encore beaucoup à faire !

Alexandra Zawadzki, mis à jour le 4 novembre 2010