La famille comme rempart contre la maladie d'Alzheimer
La maladie d’Alzheimer, si elle touche énormément de personnes, affecte aussi beaucoup les familles. La présence de l’entourage, en plus d’être nécessaire à la vie quotidienne du patient, l’est aussi pour sa survie affective.
Bien souvent, avec l’évolution de la maladie, le malade voit ses capacités de communication et de mouvements diminuer. De fait, l’unique lien que le malade a encore avec le monde extérieur sont ses proches, sa famille. L’entourage est donc une branche de salut essentielle pour le malade, et un point de repère vital. Mais le retour à l’enfance, la perte d’autonomie d’un être cher, est
souvent difficile à vivre, et c’est pourquoi on se penche aujourd’hui
beaucoup sur le rôle des aidants.
La famille, premier diagnostic de la maladie
C’est bien souvent la famille qui repère les premiers symptômes de la maladie. Alors que le malade n’a pas toujours conscience de son état, ou ne veux pas admettre la perte de ses capacités, les proches sont là pour observer ses changements de comportement et l'alerter.
Un appui essentiel de la vie quotidienne
Plus la maladie évolue, plus les proches deviennent indispensables à la vie quotidienne du malade, pour l’aider, mais aussi le préserver contre lui-même.
L’apraxie qui se développe provoque des troubles de la coordination des mouvements, d’où une difficulté à manger tout seul. A ce stade, il est important d’assister la personne. tout en évitant dans la mesure du possible de lui donner à manger, afin de préserver son autonomie. Mais vous pouvez l’aider en lui coupant ses aliments, ou en lui montrant comment tenir la fourchette.
Autre trouble affectant les malades d’Alzheimer, l’agnosie se caractérise par une difficulté à reconnaitre les objets et parfois les personnes. Il faut alors essayer de l’aider à se souvenir. Il suffit parfois de lui montrer comment utiliser l’objet, ou de lui rappeler qui est la personne pour que la notion revienne.
Le rôle de l’entourage est véritablement d’aménager le quotidien du malade. Cela passe aussi par une adaptation de son environnement dans le cas des malades qui sont toujours chez eux. Mais cette aménagement doit se faire de façon subtile, afin de ne pas perturber ses repères déjà fragiles. Il faut éviter toute perturbation inutile.
L’apraxie qui se développe provoque des troubles de la coordination des mouvements, d’où une difficulté à manger tout seul. A ce stade, il est important d’assister la personne. tout en évitant dans la mesure du possible de lui donner à manger, afin de préserver son autonomie. Mais vous pouvez l’aider en lui coupant ses aliments, ou en lui montrant comment tenir la fourchette.
Autre trouble affectant les malades d’Alzheimer, l’agnosie se caractérise par une difficulté à reconnaitre les objets et parfois les personnes. Il faut alors essayer de l’aider à se souvenir. Il suffit parfois de lui montrer comment utiliser l’objet, ou de lui rappeler qui est la personne pour que la notion revienne.
Le rôle de l’entourage est véritablement d’aménager le quotidien du malade. Cela passe aussi par une adaptation de son environnement dans le cas des malades qui sont toujours chez eux. Mais cette aménagement doit se faire de façon subtile, afin de ne pas perturber ses repères déjà fragiles. Il faut éviter toute perturbation inutile.
Préserver le lien affectif avec le malade
La personne atteinte d’Alzheimer perd ses facultés cognitives, mais ressent toujours des émotions et un besoin d’autant plus grand d’affection. Cependant ces émotions ne sont pas toujours exprimées de la même façon qu’avant par le malade, et cela peut-être perturbant pour l’entourage. Il faut alors trouver d’autres biais pour établir le contact, comme des gestes affectueux, ou des sourires rassurants.
L’angoisse de la personne malade
La personne malade perd progressivement tous ses repères, elle a donc besoin de se sentir entourée, en sécurité. Les aidants doivent éviter de se montrer inquiets, ou angoissés face à la personne malade : elle a besoin d’une atmosphère calme et sereine.
De plus, la prise de conscience de la maladie par le malade, bien que fugitive, est source d’angoisses. Il peut s’interroger sur ce qui lui arrive, et remettre en cause les décisions que ses proches prennent à son égard.
Car la perte d’autonomie s’accompagne d’une perte d’intimité et donc de dignité de la personne. Il est donc essentiel d’observer un maximum de respect vis-à-vis du malade, et d’être très prudent dans toutes les choses qui touchent à l’intime.
Enfin, le placement en institution spécialisée provoque évidemment un sentiment d’insécurité et d’abandon. Face à cela, l'entourage doit se montrer encore plus présents, et faire sentir au malade qu’il n’est pas tout seul.
Conserver le dialogue
Problèmes d’élocution, difficultés à trouver ses mots : Il peut devenir difficile de communiquer avec un malade. Il faut alors essayer de se faire comprendre et aussi l’aider à s’exprimer. Parler de façon claire et lente, éviter les mots trop complexes et regarder bien la personne dans les yeux : elle sera plus attentive et vous retiendrez mieux son attention. N’hésitez pas non plus à répéter les informations si vous pensez qu’elles n’ont pas été comprises.
Et même si la conversation tourne en rond, il est important de continuer à dialoguer, de ne pas fermer cette porte vers le malade : il faut entretenir le lien, et lui parler lui permet de se sentir moins seul, et de travailler ses capacités cérébrales.
L’écueil le plus fréquent pour les proches est l’exaspération, face à la répétition constante, ou l’envie de forcer le malade à se souvenir. C’est un réflexe nerveux et humain, mais qu’il faut éviter : la personne n’est pas responsable de ces oublis, et ce n’est pas en lui martelant les informations qu’elle les retiendra.
L’aidant en souffrance
La maladie d’Alzheimer a cela de spécifique qu’elle affecte presque autant le malade que son entourage.
Les aidants assistent réellement à la dégénérescence de la personne : retour en enfance, agressivité, et parfois non reconnaissance de la part du malade. Des troubles du comportement très mal vécus par les proches, auquel s’ajoute un sentiment d’impuissance face à la maladie.
La perte d’autonomie est très difficile à gérer pour les enfants et le conjoint, car à un certain stade, le patient nécessite une attention de tous les instants. A la fatigue physique de l’aidant s’ajoute une détresse psychologique face à la déchéance de l’être cher. Les enfants sont notamment confrontés à un phénomène d’échange des rôles : l’enfant devient le parent et inversement. Une responsabilité difficile à assumer et très perturbante.
Enfin, la culpabilité est souvent forte, notamment lors de l’étape souvent obligée du placement en maison de santé. Une décision mal vécue dans les familles, bien que nécessaire au bien-être du malade, lorsqu’il devient complètement dépendant et a besoin d’une aide médicale constante.
Faute de traitement efficace, le rempart le plus efficace contre la maladie d’Alzheimer est la famille du malade. Soins, attentions et affection peuvent permettre au malade de mieux vivre sa maladie, de ne pas sombrer. Les associations l’ont bien compris : une attention toute particulière est portée depuis quelques années sur cet accompagnement du malade, mais aussi sur le soutien des aidants, confrontés de plein fouet aux conséquences de la maladie.
Alexandra Zawadzki
De Christian Derouesne, Jacques Selmès et Micheline Antoine Selmès / Editions First / février 2009 / 384 pages / 22,90 €
